„ŻEBY UMARŁO PRZEDE MNĄ”, APEL O WSPÓŁCZUCIE I O DZIAŁANIE

Jacek Hołub napisał książkę, której nie czyta się lekko, łatwo i przyjemnie. Ta lektura boli. To opowieści matek, które wychowują niepełnosprawne dzieci. Autorowi udało się namówić do zwierzeń pięć kobiet, które w książce „Żeby umarło przede mną” ze szczegółami opowiadają, jak wygląda wychowywanie niepełnosprawnych dzieci.

To książka, która w pierwszej kolejności jest wezwaniem do empatii. Z historii opowiadanych przez kobiety wyłania się ponury obraz życia, w którym to najsłabsi, najbardziej potrzebujący mają trudność z uzyskaniem pomocy od instytucji, a także rodziny i sąsiadów.

Siadając do tej książki, wiemy, że będziemy mieli do czynienia z przygnębiającą lekturą, ale nawet, przygotowany na mocny cios, czytelnik ugnie się pod naporem tego, o czym pisze Hołub. A właściwie tego, co powiadają wysłuchane przez reportera kobiety. Książka jest bowiem tak naprawdę monologiem pięciu matek. Hołub z rozmysłem zrezygnował ze wszystkich możliwych środków wyrazu i przedstawił historię rodzin i niepełnosprawnych dzieci w formie możliwie jak najprostszej. Najprostszej, ale okazuje się, że także najmocniejszej.

Monolog pozwala spojrzeć na wszystkie problemy matek bezpośrednio z ich perspektywy. Nie ma tu filtra w postaci narratora, nie ma zabaw formalnych. Jest historia opowiadana wprost, bez zbędnych filtrów.

Przyjęcie perspektywy matek pozwala czytelnikowi dotrzeć w najbardziej intymne rejony opowiadanych historii. Pozwala też lepiej zrozumieć sytuację bohaterek książki. I dalej, pozwala spojrzeć z zupełnie innej perspektywy na rodziny osób niepełnosprawnych i niepełnosprawne dzieci. Dowodzi tego już pierwszy akapit książki: „Wkurza mnie, kiedy pokazują w telewizyjnych reklamach różnych fundacji mamusie niepełnosprawnych dzieci: takie wypindrzone, pachnące, ze zrobioną fryzurą i paznokciami. I te dzieci – niby biedne, ale ćwiczą, takie szczęśliwe. To nie jest prawdziwe życie. Niech nagrają moją Justynkę, jak się cała posmarkała, jak się poryczała, bo rehabilitanci od niej wymagają, a ona mięśnie ma słabe i nie daje rady”.

Siłą książki Hołuba jest to, że w wielu przypadkach obala stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych lub ich rodziców. Jest to także książka, która oprócz tego, że jest apelem o empatię wobec niepełnosprawnych, jest także wołaniem o działanie. Działanie nas samych – znajomych, sąsiadów, czy też krewnych osób niepełnosprawnych.

Bo Hołub nie pisze tylko o bezdusznych instytucjach, które nie potrafią lub nie chcą pomóc, które nie mają na pomoc pieniędzy. Pisze też o zwykłych ludziach, często najbliższych, którzy nie chcą udzielić nawet minimalnego wsparcia, nierzadko zostawionych samym sobie matkom – i to jest chyba w tej książce najstraszniejsze.